他们眼中真实的艾滋病

发布时间 2020-12-02 22:54:18 近日浏览 49957
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  他们眼中真实的艾滋病

  2020年12月1日,第33个世界艾滋病日,Ben与艾滋病斗争7年了。

  “39℃高烧”“病危通知”“住进ICU”“CD4细胞每立方毫米29个”(CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要免疫细胞,是艾滋病毒的攻击对象——记者注)……不久前,在录制纪实微电影《生无畏》时,Ben似乎已经走出了那段阴影,已经能坦然讲出自己被确诊的经过。

  上世纪80年代,全球第一例艾滋病病例被正式报告,人们束手无策,眼睁睁看着病毒吞噬掉生命。这种病毒名为人类免疫缺陷病毒,在进入人体后,制造出一个病毒工厂,攻击体内的CD4细胞,破坏身体的免疫系统。

  截至今年10月,我国报告的现存艾滋病感染者104.5万例,其中性传播比例超95%。“十三五”期间,我国艾滋病经输血感染病例接近零报告,母婴传播率降至历史最低水平。时至今日,尽管艾滋病毒没有消失,但人类已找到了与这种病毒相抗争的治疗方法和预防手段。

  被艾滋病病毒限制的生活并不是不能被打破。

  据广东省广州市第八人民医院感染病科主任医师蔡卫平介绍,如果艾滋病患者在没有出现机会性感染(即一些致病力较弱的病原体,在人体免疫功能正常时不能致病,但当人体免疫功能降低时,它们乘虚而入——记者注)时进行治疗,就不会进展到艾滋病病期,而且随着终身抗病毒治疗的开展,患者的免疫功能可以一直维持在一个正常人的水平,也就是说他终身都可能不发病,他就是一个普通人。

  学界现在提出了“U=U”( Undetectable equals Untransmittable)的概念,即“持续检测不出=没有传染性”,HIV感染者按规定接受抗病毒治疗后,血液中如果6个月以上测不到HIV病毒量或病毒有效抑制,并且持续保持时,HIV感染者经性行为方式将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染风险为零,即“不具传染力”。“传染源的作用被弱化,就不会传染给别人了。”在蔡卫平看来,这是个值得兴奋的消息。

  只是普通人对这些研究和治疗进展知之甚少,患者还是不得不承受一些异样的眼光。比如,他们连心中烦闷时都找不到倾诉的对象。

  刚刚得知自己患病时候,大多数人处于心理敏感期,邵英告诉中青报·中青网记者,她曾接触过很多想要自杀的患者,“不能接受自己得了这种病、害怕亲人和朋友们异样的目光、不敢想象自己未来的生活……”邵英说,除了身体健康,患者们更需要心理的救赎和安慰。

  在北京佑安医院护士长邵英工作的医院感染中心门诊里有一间堆满病历的小屋子,不少病历本厚得像本书,写满了患者得病后的心声。邵英和同事们是他们心声的记录者和倾听者,也是“护心人”。

  邵英的微信加了不少艾滋病患者,为的是“哪天他们遇到什么事儿时,自己能帮上些忙”。一天夜里,她突然收到一位患者的信息:“谢谢邵姐,我一路走来,是你给我关怀和支持,我特别感谢您帮我跨越了很多难关。”看到信息的邵英,马上拿起手机拨过去。电话通了,邵英着急地劝慰她,语气甚至都有点冲。但就是这么一个电话,救回了一条生命。

  “我们只是生病了,但仍然渴望拥有朋友和温暖。”Ben一直觉得自己很幸运,在确诊之后那段艰难的日子里,母亲和朋友都义无反顾地陪着自己,支持着自己,让他想要继续走下去。

  11月27日,在中国青年报社联合中国性病艾滋病防治协会、吉利德科学举办的2020青年防艾公益行动启动仪式暨《生无畏》微电影首映礼上,上海市(复旦大学附属)公共卫生临床中心党委书记卢洪洲在现场分享了《中国HIV感染者生活质量调研项目初步结果分享》报告:医生认为,49%的患者生活质量理想,但患者自评理想仅14%-30%,即医生对于患者生活质量的评估偏理想化,与患者自我认知间存在很大差距。

  “获得生存机会是不够的,他们还应活得更好。”蔡卫平坦言,医生更多关注患者的身体情况,对患者的心理状况难免疏忽。他呼吁第三方公益组织关注艾滋病,为更多患者提供心理关怀服务。

  Ben在身体情况稳定后,就加入了关怀艾滋病患者的公益组织,开始接触艾滋病个案,成立关爱群,办讲座,服务感染者。起初Ben只把它当作一份工作,想着也许一两年后自己就会跳槽。但当他接触的病人越来越多,在这些病人身上他仿佛看见曾经刚刚确诊时的自己,一样迷茫,一样对生活失去向往,这让Ben控制不住想拉他们一把。就算碰到过对病情毫不在意的病友,甩给他一句“那又怎么样,只要我现在身体健康就可以了”,掉头就走,甚至拉黑了他的微信,他依然挂念着病友的身体,整夜不能安睡。

  2016年,Ben拍了一个视频,公开了自己的身份,他想站出来,向更多人普及艾滋病的知识。“我希望他们能够听到我的故事,对这个疾病的认识有些改变。”Ben希望这个视频是一种正能量。

  视频播放量之高超出了他的想象。公开后的一个星期,他的压力很大,消息就像纸片,铺天盖地而来。“时间会让你想通这一切。”看着那些仍然鼓励自己的人,Ben想继续从事这份工作,“后续,我希望在感染者中在挖掘一些志愿者,能够和我一起做这件事情”。

  2018年10月,Ben和朋友想做一场更大规模的艾滋病科普。他从北京出发,步行1300余公里至上海,开始了一场艾滋徒步公益活动。他去过安徽偏僻贫穷的村庄,向当地居民尽可能地普及艾滋病防治小知识,向他们发放宣传手册。当他听到,一个村民得艾滋病后会被村子赶出去时,他沉默了……这趟旅行,让Ben更加坚信,未来要致力于做更大范围的艾滋病科普。

  又是一年世界艾滋病日,Ben在各种宣传活动上,看着越来越多坦然和自己握手拥抱的人,他感到,一切都在慢慢变好。

  中青报·中青网记者 温维娜 来源:中国青年报 【编辑:张奥林】

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